¿Conocen los profesionales las necesidades de los padres de niños con patología del desarrollo?
DOI:
https://doi.org/10.24310/espsiescpsi.v8i2.13238Palabras clave:
Patología del Desarrollo, Necesidades Familiares, Discapacidad, Impacto FamiliarResumen
El impacto familiar de los trastornos del desarrollo es una evidencia extensamente descrita que genera intensas respuestas emocionales en los padres y supone un complicado reajuste en las dinámicas familiares. El apoyo emocional y la ayuda psicológica a los progenitores, forma parte del desempeño profesional de los psicólogos que trabajan en el campo de los problemas del desarrollo, ya que esta intervención revertirá en la calidad de atención y en la estabilidad del niño con dificultades. Es fundamental conocer las necesidades de los progenitores y la importancia que les dan a éstas, así como desarrollar instrumentos válidos para los profesionales en la evaluación e intervención de familias. Este trabajo pretende, con un estudio transversal descriptivo en padres, madres y profesionales, describir y comparar estas necesidades. Se encuestaron a 37 padres y madres de niños con patología del desarrollo y a 20 profesionales de diversos centros educativos y de intervención infantil. Los resultados indican que ambos coinciden en el tipo de necesidades que tienen los padres y madres, aunque no en la valoración de la importancia que les dan a éstas.
Descargas
Métricas
Citas
Bailey, D. B. y Simeonson, R. J. (1988). Assessing needs of families with handicapped infants. Journal of Special Education, 22, 117-127. http://dx.doi.org/10.1177/002246698802200113
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge: Harvard University Press.
Córdoba, L. y Soto, G. (2007). Familia y discapacidad: intervención en crisis desde el modelo ecológico. Psicología Conductual, 15, 525-541.
Davis, H. y Day, C. (2010). Working in Partnership with Parents. London: Pearson.
De Linares, C. (1997). Estrés en la familia ante el nacimiento de un hijo con déficil. En M. I. Hombrados (Comp), Estrés y salud (pp. 547-562). Valencia:Promolibro.
De Linares, C. y Rodriguez, T. (2004). Bases de la intervención familiar en atención temprana. En J. Pérez-López y A. G. Brito de la Nuez (Coords.), Manual de Atención Temprana (pp. 333-351). Madrid: Piramide.
Eckert, A. (2002). Eltern behinderter Kinder und Fachleute. Erfahrungen, Bedürfnisse und chancen. Bad Heilbrunn: Klinkhardt.
Eckert, A. (2007). Familien mit einem behinderten Kind – zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion. Behinderte Menschen, 30, 40-53.
Eckert, A. (2009). Diseño y verificación de un instrumento para registrar las necesidades de los padres en cuanto a apoyo personal e institucional. CSNP (cuestionario para valorar las necesidades de los padres de niños con discapacidad). Educatio Siglo XXI, 27, 169-190.
Federación de organizaciones a Favor de Personas con Discapacidad Intelectual Madrid (2007). Necesidades de las Familias de Personas con Discapacidad Intelectual de Feaps Madrid. Madrid: Disponible en: http://www.feapsmadrid.org/documents_list?title=Necesidades+de+las+Familias [consulta: 2013, 14 de Mayo]
García, J. N. (2007). Dificultades de aprendizaje. Madrid: Pirámide Ediciones S.A.
Giné, C., Balcells-Balcells, A.., Simó-Pinatella, D., Font, J., Pro, M. T., Mas, J. M. y Carbó, M. S. (2011). Necesidades de apoyo de las familias de personas con discapacidad intelectual de cataluya. Siglo Cero, 42, 31-49.
Giné, C., Vilaseca, R., Gràcia, M., Mora, J., Orcasitas, J.M., Simón, C. y Simó-Pinatella, D. (2013). Spanish Family Quality of Life Scales: Under and over 18years old. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 38, 141-148. doi:10.3109/13668250.2013.774324. http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2013.774324
Gómez, E. (1999). Las familias con niños discapacitados. Minusval, 120, 10-11.
Gómez, M., Ruiz, A., Luz, M., Freund, N. y Fernández, A. (2012). Construcción y fiabilidad de un cuestionario para evaluar las necesidades familiares de personas con trastorno mental grave. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 32, 461-479. http://dx.doi.org/10.4321/S0211-57352012000300003
Guevara Benítez, Y. y González Soto, E. (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 15, 1023-1050.
Guillén, A. I. y Muñoz, M. (2011). Variables asociadas a las necesidades psicosociales de personas con enfermedad mental grave usuarias de servicios comunitarios y de sus cuidadores familiares. Anuario de Psicología Clínica y de la salud, 7, 15-24.
Guinea, R. (2007). Modelo de atención a las personas con enfermedad mental grave. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
King, G., Tucker, M. A., Baldwin, P., Lowry, K., LaPorta, J. y Martens, L. (2002) A life needs model of pediatric service delivery: services to support community participation and quality of life for children and youth with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 22, 53–77. http://dx.doi.org/10.1080/j006v22n02_04
Kreutz, C.M. y Bosa, C.A. (2009). Intervenção precoce na comunicação pais-bebê com deficiência visual. Estudos de Psicología, 26, 537-544. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-166X2009000400013
Lanners, R. y Lambert, J. L. (1999). Die Bedürfnisse von Eltern behinderter Kleinkinder. VHN, 68, 36-47.
Limiñana, R. M., Corbalán, J. y Patró, R. (2007). Afrontamiento y adaptación psicológica en padre de niños con fisura palatina. Anales de psicología, 23, 201-206.
López, C. (2011). El estrés en familias con sujetos con Deficiencia Intelectual. (Tesis Doctoral), Universidad Complutense de Madrid, Madrid.
Lozano, M. y Pérez, I. (2000). Necesidades de la familia de las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado. En M.A. Verdugo (Ed.), Familias y discapacidad intelectual (pp.199-225). Madrid: FEAPS.
Ministerio de Educación, Cultura y Deporte (2012). Datos y cifras. Curso escolar 2012/2012. Madrid: Secretaría General Técnica. Disponible en http://www.mecd.gob.es/horizontales/estadisticas/indicadores-publicaciones-sintesis/datos-cifras.html [consulta 2013, 7 de mayo]
Palacios, J. y Rodrigo, M. J. (1998). La familia como contexto de desarrollo humano. En M. J. Rodrigo y J. Palacios (Coords.), Familia y desarrollo humano (pp. 25-44). Madrid: Alianza.
Palisano, R. J., Snider, L. M. y Orlin, M. N. (2004) Recent advances in physical and occupational therapy for children with cerebral palsy. Seminars in Pediatric Neurology, 11, 66–77. http://dx.doi.org/10.1016/j.spen.2004.01.010
Pereira-Silva, N.L. y Dessen, M.A. (2001). Deficiência mental e familia: Implicações para o desenvolvimento da criança. Psicología: Teoria e Pesquisa, 17, 133-141. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-37722001000200005
Robbins, M., Szapocznik, J., Tejeda, M., Samuels, D., Ironson, G. y Antoni, M. (2003). The protective role of the family and social support network in a sample of Hivpositive African American women: Results of a pilot study. Journal of Black Psychology, 29, 17-37. http://dx.doi.org/10.1177/0095798402239227
Robles, Z. y Romero, E. (2011). Programas de entrenamiento para padres de niños con problemas de conducta: una revisión de su eficacia. Anales de Psicología, 27, 86-101.
Romero, C. y Peralta, S. (2012). Estudio de la dinámica en familias con hijos/as con síndrome de Down. Revista EUREKA, 9, 69-77.
Sameroff, A. J. (1987). The social context of development. En N. Eisenberg (Ed.), Contemporary topics in developmental psychology (pp. 273-291). Nueva York: Wiley.
Sarimski, K. (1996). Bedürfnisse von Eltern mit behinderten kinder. Frühförderung interdisziplinär, 15, 97-101.
Sarto, M. P. (2001). Familia y discapacidad. III Congreso La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Intelgración en la Colunidad (INICO).
Seifert, M. (2003). Zusammenarbeit zwishen Schule und Elternhaus. Geistige Behinderung, 42, 296-310.
Silva, A.F. y Elsen, I. (2006). Uma sociedade inclusivista para as famílias portadoras de membros com necessidade especial. Família, Saúde e Desenvolvimento, 8, 154-162.
Sodogé, A. y Eckert, A. (2004). Kooperation mit Eltern in der Sonderschule – Ergebnisse einer Befragung von Eltern und Sonderschullehrem. Zeitschrift für Heilpädagogik, 10, 453-461.
Speck, O. y Peterander, F. (1994). Elternbildung, Autonomie und Kooperation in der Frühförderung. Frühförderung interdisziplinär, 13, 108-120.
Suriá Martínez, R. (2011). Discapacidad adquirida y discapacidad sobrevenida: análisis comparativo de la sobrecarga que generan ambas formas de discapacidad en las madres de hijos afectados. Siglo Cero, 42, 67-84.
Thimm, W. y Wachtel, G. (2002). Familien mit behinderten kindern. Weinheim: Juventa.
Verdugo, M.A., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2009). Escala de calidad de vida familiar. Salamanca: INICO.
Wiegner, S. y Donders, J. (2000). Predictors of parental distress after con-genital disabilities. Journal Developmental Behavioral Pediatrics, 21, 271-274. http://dx.doi.org/10.1097/00004703-200008000-00003
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Todos los contenidos publicados en Escritos de Psicología están sujetos a la licencia Creative Commons Reconocimento-NoComercia-Compartirigual 4.0 cuyo texto completo puede consultar en <http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0>
Se pueden copiar, usar, difundir, transmitir y exponer públicamente, siempre que:
- Se cite la autoría y la fuente original de su publicación (revista, editorial y URL de la obra).
- No se usen para fines comerciales.
- Se mencione la existencia y especificaciones de esta licencia de uso.
Los derechos de autor son de dos clases: morales y patrimoniales. Los derechos morales son prerrogativas perpetuas, irrenunciables, intransferibles, inalienables, inembargables e imprescriptibles. De acuerdo con la legislación de derechos de autor, Escritos de Psicología reconoce y respeta el derecho moral de los autores/as, así como la titularidad del derecho patrimonial. Los derechos patrimoniales, se refieren a los beneficios que se obtienen por el uso o divulgación de las obras. Escritos de Psicología se publica en open access y queda autorizada en exclusiva para realizar u autorizar por cualquier medio el uso, distribución, divulgación, reproducción, adaptación, traducción o transformación de la obra.
Es responsabilidad de los autores/as obtener los permisos necesarios de las imágenes que están sujetas a derechos de autor.
10.png)
ESCRITOS DE PSICOLOGÍA por 