Número 10(1) marzo 2021 pp 86-98
ISSN: 2530-4550
EFECTO DE LA EQUITACION ADAPTADA EN UNA NIÑA CON UNA ENFERMEDAD RARA: ESTUDIO DE CASO ÚNICO
EFFECT OF ADAPTIVE RIDING ON A GIRL WITH A RARE DISEASE: SINGLE CASE DESIGNEN
Recibido el 7 de diciembre de 2020 / Aceptado el 7 de marzo de 2021 / DOI: 10.24310/riccafd.2021.v10i1.11154
Correspondencia: Andrés García-Gómez. Correo electrónico: agarcil9@unex.es
Inés Magdalena García-Peña1BEC, Andrés García-Gómez2ACD
1Universidad de Extremadura, España, inesgape@gmail.com,
2Universidad de Extremadura, España, agarcil9@unex.es
Responsabilidades
ADiseño de la investigación. BRecolector de datos. CRedactor del trabajo. DTratamiento estadístico. EIdea original y coordinador de toda la investigación.
RESUMEN
Una de las recomendaciones de la Organización Europea para Enfermedades Raras (Eurordis) es participar en programas de recreación terapéutica. Este estudio tiene como objetivo evaluar el efecto de las actividades asistidas con caballos en la actividad física y el sueño de una niña con una enfermedad rara e hiperactividad motora. Se realizó un diseño de caso único en el que se midió el efecto de un programa de equitación adaptada sobre el nivel de actividad física y el sueño. Para registrar los datos se utilizó un acelerómetro triaxial. Los días en que la participante practicó actividades asistidas con caballos, durmió más tiempo, pero realizó menos actividad física que el resto de los días. Como conclusión puede señalarse que, en ausencia de contraindicación médica, la equitación puede considerarse una actividad válida dentro de los programas de recreación terapéutica recomendados por Eurordis con consecuencias positivas para la salud y la calidad de vida de los usuarios.
PALABRAS CLAVE
actividad física, enfermedades raras, equitación adaptada, recreación terapéutica, sueño.
ABSTRACT
One of the recommendations of European Organization for Rare Diseases (Eurordis) are participating on therapeutic recreation programmes, were horses-assisted activities should be included. This study aims to evaluate effect of horses-assisted activities on the level of physical activity and sleep in a girl with rare disease and motor hyperactivity. A single-case design was carried out in which the effect of participating in an adaptive riding program on the level of physical activity and sleep. A triaxial accelerometer was used to collect data. The days where the participant practices horses-assisted activities, slept more time and perform less physical activity, compared with the days without this activity. In conclusion, as long as there is no contraindication, horses-assisted activities can be considered as a valid activity, within the therapeutic recreation programs recommended by Eurordis, with positive effects for health and quality of life.
KEY WORDS
adaptive riding, physical activity, sleep, therapeutic recreation programmes.
INTRODUCCIÓN
Una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a una de entre 2000 personas. Existen más de 6000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida. En la mayoría, los signos se pueden observar desde el nacimiento o la infancia, aunque más del 50% aparecen durante la edad adulta1.
Estas enfermedades se presentan en la mayoría de los casos como trastornos crónicos, graves, que aparecen en edades tempranas de la vida y también en la edad adulta. Todo ello confiere a las personas que las padecen unas características comunes que hacen que pensemos en ellas como un colectivo social2.
No todas las personas con enfermedades raras tienen limitada su esperanza de vida, sin embargo, la mayoría presentan limitaciones físicas, emocionales y/o psicosociales con una amplia gama de discapacidades que afectan a la calidad de vida de las personas que las padecen3.
Entre las variables relacionadas con la calidad de vida en poblaciones típicas se encuentran la práctica de actividad física4 y la calidad del sueño5.
Muchas de estas personas tienen una actividad física limitada que viene determinada por los problemas motores y por la falta de existencia de una oferta de prácticas físico-deportivas ajustadas a sus necesidades6. Sin embargo, debido a la heterogeneidad del colectivo, nos podemos encontrar también con casos en los que junto a la torpeza motora se presenta un patrón de hiperactividad en lugar de bajas tasas de actividad física7.
Por otro lado, los trastornos metabólicos, la estructura del sistema nervioso central, los cambios en el ritmo circadiano de la melatonina y, también, el estrés psicosocial producido por la discapacidad, entre otras cuestiones, hacen que los trastornos del sueño presenten en este colectivo con una prevalencia mucho mayor que en los sujetos sin trastornos8.
El sueño se ha relacionado con una mayor hiperactividad, déficit atencional, conductas agresivas, una mayor tasa de conductas perturbadoras o disruptivas y persistencia de malestar emocional9. También la falta de sueño en el niño influye decisivamente en la calidad de vida familiar, provocando en ocasiones altos niveles de irritabilidad en los progenitores, lo cual actúa con un efecto circular influyendo negativamente en la calidad del sueño de los pequeños10.
Por su baja prevalencia, las personas con enfermedades raras suelen carecer de tratamientos específicos o bien su acceso es complicado para los afectados. La heterogeneidad y la dispersión hace que los censos sean incompletos y tanto la provisión de servicios como la formación de profesionales y la investigación sobre las causas y nuevos tratamientos resulta en la mayoría de los casos insuficiente11. Para este colectivo, es trascendental el abordaje médico, pero no debe olvidarse el apoyo psicosocial necesario para atender a las necesidades derivadas de las discapacidades sensoriales, motoras e intelectuales de las que se suelen acompañar12.
En el contexto de la atención integral a los niños con enfermedades raras, las actividades de recreación terapéutica son una estrategia promovida por Eurordis13 que pretende dar respuesta a algunas de las necesidades psicosociales derivadas de las discapacidades asociadas a las enfermedades raras. Las actividades de recreación terapéutica son cualquier actividad recreativa organizada que ofrece a las personas con enfermedades raras la posibilidad de tomarse un descanso y dejar de centrarse en su enfermedad y en su tratamiento clínico para centrarse en la diversión y el ocio.
Aunque la investigación sobre el efecto y la tipología de los programas de recreación terapéutica sobre las distintas necesidades a abordar aun tenga que brindar un mayor conocimiento, se puede señalar que las intervenciones de recreación terapéutica mejoran la autoestima, el conocimiento de la enfermedad, el bienestar emocional, la adaptación a la enfermedad y el control de los síntomas14.
Los servicios asistidos por equinos pueden ofrecerse como una actividad recreativa para muchos niños pertenecientes a este colectivo ya que tienen un carácter altamente motivador al realizarse en un entorno natural gratificante, son programas con actividades muy estructuradas que permiten ajustarse a las peculiaridades de los usuarios15, e implican un nivel de actividad física ligera o moderada adecuado a las limitaciones de estos niños16. Por otro lado, la equitación adaptada, como servicio concreto de asistencia con equinos, es una modalidad con carácter terapéutico, ya que ofrece a los usuarios una estimulación con efectos sensoriales, cognitivos y motores positivos17 y un efecto relajante debido al calor y al patrón rítmico que el caballo transmite al jinete18. Estos efectos permiten mejorar la tolerancia al ejercicio y la calidad de vida de los usuarios19.
Sentados los anteriores antecedentes, podemos señalar que el objetivo del presente trabajo consiste en analizar el efecto que ejercen las actividades recreativas y terapéuticas con caballos sobre el nivel de actividad física y el sueño de una niña que padece una enfermedad rara.
MATERIAL Y MÉTODOS
Se realizó un diseño experimental de caso único en el que se toman medias repetidas de la variable dependiente en presencia y en ausencia de tratamiento. Siendo las variables dependientes el sueño y el nivel de actividad física y la variable independiente las actividades recreativas con caballos. El diseño experimental de caso único es una metodología de investigación adecuada cuándo se trata de estudiar enfermedades de baja prevalencia ya que, por el escaso número y la dispersión de los sujetos, a veces resulta imposible el diseño de experimentos grupales20.
Participante
La participante tiene 5 años y presenta una enfermedad rara sin diagnosticar en la que podemos destacar las siguientes características: cardiopatía congénita, baja estatura y bajo peso, retraso ligero en las habilidades cognitivas (valorado con la escala WIPPSI21), retraso en el lenguaje, dificultades en la coordinación dinámica general y en la motricidad fina, poca fuerza en habilidades de prensión manual y patrón de hiperactividad motora.
En la escala de trastornos del sueño de Bruni22, la participante ha obtenido una puntuación total de 41, puntuación ligeramente superior a la puntuación de corte (39). No obstante, las puntuaciones parciales en las distintas dimensiones que componen esta escala no exceden las puntuaciones de corte. Los padres señalan, como características más marcadas en su sueño, el hecho de que a menudo tiene dificultades para volver a conciliar el sueño una vez despertada y que diariamente presenta somnolencia durante el día.
Instrumentos
El dispositivo de registro de la actividad física y de los ciclos de sueño se denomina comercialmente Xiaomi mi band y contiene un acelerómetro triaxial modelo ADXL362. Este dispositivo presenta índices adecuados de fiabilidad con niveles de exactitud de entre el 96 y el 98.6% 23. También, cuando se han comparado los registros de este dispositivo con el instrumento reconocido como gold standard para la actigrafía, el ActiGraph GT9X, los datos de concordancia han resultado ser altos24. El acelerómetro permite registrar el nivel de actividad durante el día registrando el número de pasos y, durante la noche, permite el registro de las horas de sueño no solo por la baja actividad del acelerómetro, sino porque permanece en una posición prácticamente constante, sin cambios de ángulos de orientación superiores a 5º durante 5 minutos o más respecto a la fase de vigilia25.
Para la evaluación de las características habituales del sueño y la valoración de los trastornos se ha utilizado la Escala de Trastornos del Sueño para niños SDSC de Bruni22. Este instrumento consta de 27 ítems tipo Likert y ofrece una puntuación global con puntuación de corte para trastornos del sueño de 39 puntos. Así mismo. ofrece distintas puntuaciones parciales para evaluar dimensiones concretas de los trastornos del sueño (inicio y mantenimiento del sueño, problemas respiratorios durante el sueño, desórdenes del arousal, alteraciones del tránsito vigilia/sueño, somnolencia excesiva, hiperhidrosis del sueño). La fiabilidad test/retest es satisfactoria (.71).
Procedimiento
La participante asiste regularmente un día a la semana para realizar las actividades con caballos a las instalaciones de una asociación de terapias asistidas con animales. La niña cuenta con autorización médica para realizar actividades asistidas con caballos.
Antes de comenzar el estudio se explicaron a los padres de la participante las características del estudio, se les pidió que colaboraran supervisando el estado del dispositivo de registro y que cumplimentaran la escala de trastornos del sueño de Bruni. Además, se les entregó el consentimiento informado de acuerdo con la declaración de Helsinki de 2013. Hay que señalar que esta investigación forma parte de un estudio más amplio que ha sido aprobado por el Comité de bioética y bioseguridad (CBUE) de la Universidad de Extremadura (España) con el código de referencia 77/2015.
La participante llevó el dispositivo de registro en la muñeca del miembro no dominante para limitar los movimientos espurios. Una vez transcurrido el mes, los datos del dispositivo fueron volcados a una hoja Excel para proceder a los cálculos estadísticos.
La participante asistió regularmente a las actividades de equitación con una periodicidad semanal en sesiones de entre 45 y 60 minutos. Aunque las sesiones se ajustaron a las características de la participante, atendiendo a su cansancio, estado de motivación, etc., las sesiones responden a un esquema de intervención básico que comprende tanto las actividades de preparación, como las actividades en pista y las actividades posteriores de cierre y despedida. La descripción básica del programa es la siguiente:
Actividades de preparación e interacción pie a tierra
10 minutos para el manejo del caballo pie a tierra, en los que se realizaron actividades relacionadas con la preparación y el aseo del caballo previas al trabajo en pista.
Actividades de relajación y calentamiento
5 minutos al paso, una vez que se ha montado la participante encima del caballo sin realizar ninguna interacción verbal ni ningún otro requerimiento por parte del instructor. Este periodo de silencio aportaba a la participante la oportunidad para relajarse mientras se aclimataba a las vistas, olores, y al movimiento del caballo.
10 minutos de ejercicios de calentamiento, en este momento el instructor y los voluntarios que acompañaban a la niña iban ofreciendo ayudas verbales, ayudas físicas y ayudas por modelado.
Actividades para mejorar habilidades ecuestres y juegos con caballos
15 minutos de actividades para el desarrollo de habilidades de conducción del caballo. Estas actividades se enfocaron a estimular los dominios sensoriales, y otros relacionados con la motricidad fina y gruesa.
10 minutos para la realización de juegos sobre el caballo. Estas actividades se basaron en la realización de juegos individuales y grupales con otros usuarios y se destinaron a estimular las habilidades sociales y comunicativas.
Actividades de cierre de sesión y despedida
10 minutos para actividades de terminación y despedida. Tiempo en el que se animaba a la participante a que permaneciera junto al caballo y a que ayudara a quitar el equipo, a colocarlo en su guadarnés, y a preparar al caballo para el descanso, incluyendo la ducha y la recogida de los animales hasta el box o el paddock, momento que se dedicaba a la despedida tanto del caballo como del instructor y los voluntarios.
Tratamiento estadístico
Para el estudio de las diferencias entre la línea base y la línea de intervención se ha utilizado el método de No Solapamiento de Todos los Pares (NAP). Este método está basado en la prueba de Mann Whitney y ha sido adaptado específicamente para estudios experimentales de caso único26. Además, para identificar la magnitud del efecto se ofrece la d de Cohen27, teniendo en cuenta que se aplican para su interpretación los criterios propuestos por Harrington y Velicer28. Estos criterios son específicos para estudios de caso único (pequeño 0-0.99, mediano 1-2.49 y grande +2.50). Para la elaboración de los gráficos se ha utilizado el paquete Microsoft Excel en su versión de 2013.
En el presente estudio solo se han tenido en cuenta los datos referidos a los días de diario, ya que en los fines de semana los patrones de comportamiento tanto de actividad como de sueño son distintos a los del resto de los días29.
RESULTADOS
Como se observa en la Tabla 1, la participante realiza menos actividad física los días en los que asiste a las actividades con caballos que el resto de los días, en concreto 822 pasos menos, la magnitud de la diferencia es muy pequeña (d = 0.085). Sin embargo, las noches posteriores a las sesiones de equitación duerme de media 26.8 minutos más que los otros días. En este caso, el efecto es apreciable, pero de magnitud pequeña (d = 0.619).
Tabla 1. Diferencias entre la línea base y la línea de intervención y magnitud del efecto.
|
LB |
Int. |
Int-LB |
NAP |
d |
|
|
Actividad (pasos) |
21550.56 |
20728.66 |
-822 |
.469 |
0.085 |
|
Sueño (minutos) |
510.81 |
537.75 |
26.8 |
.719 |
0.619 |
Nota: Línea Base (LB). Intervención (Int.). % de No Solapamiento (NAP). d de Cohen.
El análisis de las líneas de las distintas fases representadas en la Figura 1 no es concluyente, sin embargo, se observa claramente que en tres de los cuatro días de intervención la participante duerme más que en el resto de los días.
Figura 1. Gráficos referidos a los registros de la actividad y del sueño. Actividad física expresada en pasos y sueño expresado en minutos.
DISCUSIÓN
El objetivo del presente trabajo ha sido el de analizar el efecto de las actividades de equitación adaptada sobre el nivel de actividad física y el sueño de una niña con enfermedades raras de 5 años.
Del análisis de los registros se desprende que los días en los que la participante asiste a las sesiones de equitación, realiza un nivel de actividad física menor que el resto de los días, sin embargo, los días de equitación duerme de media casi media hora más.
Hay que hacer notar que la participante presenta un nivel basal de actividad de física muy alto (21550.56 pasos). Esta cifra se sitúa claramente por encima de los estándares internaciones que para esta edad se cifra en torno a los 12000 pasos diarios30. Teniendo en cuenta que algunos autores han señalado que las estimaciones realizadas con actigrafía correlacionan de forma significativa con los diagnósticos clínicos realizados sobre TDAH con patrón hiperactivo31, podemos señalar que nuestra participante presenta un patrón clínico de hiperactividad motora.
Puesto que la participante obtiene niveles menores de actividad los días de equitación que el resto de los días, podemos aventurar que estas actividades suponen para ella un entorno modulador de su actividad física exagerada. Hay estudios que señalan que el ejercicio moderado y estructurado puede mejorar algunos de los patrones del TDAH tales como la relajación, la atención y el control de impulsos ya que parece tener una influencia sobre algunos neurotransmisores tales como la dopamina, la norepinefrina y la serotonina32.
También se han puesto de manifiesto las mejoras en las habilidades ejecutivas después de las intervenciones asistidas con caballos33. Apoyando esta relación, se han evidenciado cambios significativos en las ondas registradas por electroencefalografía en los sensores frontales (F3), lo que indica una mayor activación en áreas relacionadas con el funcionamiento ejecutivo en los sujetos con TDAH34. Es más, cuando se combina la terapia asistida con caballos con otras técnicas de intervención clásicas tales como el neurofeedback, se encuentra una mejora en la función cerebral de los participantes con resultados contrastados por análisis de suero sanguíneo y evidencias en la resonancia magnética funcional (RMF)35.
Nuestros resultados van en la línea de resaltar lo señalado en estos estudios ya que hemos podio poner de manifiesto una modulación de la actividad física y una influencia positiva en el tiempo de sueño de la participante. Obviamente, las conclusiones de nuestro trabajo no pueden considerarse como definitivas ya que proceden de un diseño experimental de caso único, pero abren la puerta a centrar la atención sobre el efecto modulador de la actividad física que produce la equitación adaptada e invitan a realizar en el futuro una réplica con muestras mayores de participantes.
En resumen, nuestro trabajo, unido al cuerpo emergente de evidencias señaladas, permite concluir que las actividades de equitación adaptada pueden ser consideradas como una propuesta alternativa de recreación terapéutica para los niños con enfermedades raras, debido fundamentalmente a que pueden considerarse una actividad gratificante con efectos sobre la calidad de vida19, pudiendo además constituir una intervención complementaria a otras intervenciones de tipo farmacológico36.
limitaciones y caminos futuros
La limitación fundamental del estudio estriba en el tamaño de la muestra, no obstante, el trabajo permite abrir una línea de investigación que permitirá en el futuro obtener resultados más sólidos ampliando la muestra y utilizando diseños experimentales grupales y diseños cualitativos que ayuden al explicar los efectos y mecanismos que subyacen a los beneficios de los servicios asistidos por equinos37 y también la viabilidad de su uso en un contexto de ocio, de deporte y de terapia.
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