Diagrama de flujo PRISMA 2020 para revisiones sistemáticas actualizadas
Efectos de intervenciones psicosocioeducativas con cuidadores/as de personas dependientes sobre bienestar personal/social: Una revisión sistemática
Effects of psychosocioeducational interventions with caregivers of dependent persons on personal/social well-being: A systematic review
Ana Aguilar Millán1 y Miguel Ángel García-Martín2
1Residencia para Personas Mayores Novocare
2Departamento de Psicología Social, Trabajo Social, Antropología Social y Estudios de Asia Oriental. Facultad de Psicología y Logopedia. Universidad de Málaga
RESUMEN
Se realizó una revisión sistemática con el objetivo de investigar los efectos de los programas de intervención psicosocioeducativos dirigidos a cuidadores/as informales de personas dependientes en el bienestar personal y social. Se buscó en nueve bases de datos (Web of Science, Scopus, PubMed, EMBASE, Medline, Cochrane, PsycInfo, Social Sevices Abstracts y Sociological Abstracts) y se revisaron en total 28 artículos. Si bien siete estudios muestran que algunas intervenciones afectan a determinadas variables de interés (bienestar personal y/o social) no se puede confirmar una relación clara entre estas intervenciones y la mejora en estas variables. En cuanto a la modalidad de intervención, los resultados permiten concluir que las intervenciones multicomponentes son sistemáticamente más eficaces que otras modalidades en los indicadores analizados de bienestar personal y reducción del malestar. Además, las intervenciones muestran una mayor eficacia en variables de bienestar personal que de bienestar social. Estos hallazgos resultan relevantes tanto para la práctica clínica como para futuras líneas de investigación.
Palabras clave: revisión sistemática, programas psicosocieducativos, cuidadores, bienestar personal, bienestar social
ABSTRACT
A systematic review was carried out with the aim of investigating the effects of psychosocioeducational intervention programs aimed at informal caregivers of dependent persons on personal and social well-being. Nine databases were searched (Web of Science, Scopus, PubMed, EMBASE, Medline, Cochrane, PsycInfo, Social Services Abstracts and Sociological Abstracts) and a total of 28 articles were reviewed. Although certain studies show that some interventions affect certain variables under analysis, no clear relationship between these interventions and improvement in these variables can be affirmed. Regarding the modality of intervention, the results allow us to conclude that multicomponent interventions are systematically more effective than others in the analysed indicators of personal well-being and reduction of distress. In addition, a greater efficacy of the interventions on variables related to personal well-being than for social well-being is shown. These data represent an important finding for clinical practice and for future lines of research.
Keywords: Systematic review, psycho-educational programs, caregivers, personal wellbeing, social wellbeing
Cómo citar: Aguilar-Millán, A. & García-Martín, M.A. (2025). Efectos de intervenciones psicosocioeducativas con cuidadores/as de personas dependientes sobre bienestar personal/social: Una revisión sistemática. Escritos de Psicología – Psychological Writings, 18(1), 47-61. https://doi.org/10.24310/escpsi.18.1.2025.20841
Autor de correspondencia: Miguel Ángel García-Martín. Departamento de Psicología Social, Trabajo Social y Servicios Sociales, y Antropología Social. Facultad de Psicología y Logopedia. Universidad de Málaga. C / Doctor Ortiz Ramos, 12, 2010. Málaga. Spain. E-mail: magarcia@uma.es
Editado por:
Diana López-Barroso. Universidad de Málaga. España
Revisado por:
Iván de los Reyes Ruiz Rodríguez. Universidad de Málaga. España
Alina Daiana Corpodean. Universidad de Granada. España
INTRODUCCIÓN
Las sociedades desarrolladas son testigos de un progresivo proceso de envejecimiento poblacional. En España, este fenómeno avanza a un ritmo más acelerado que en otros países europeos. Se prevé que, en el año 2050, el 29.7 % de la población (16 millones de personas) estará formada por personas mayores de 65 años: un 15.33% tendrá entre 65 y 74 años, 8.73 entre de 75 y 79 años, y un 5.64% 80 años (Abades & Rayón, 2012). En 2022, este colectivo representaba el 19.32% de la sociedad española, con un 9.30% de hombres y un 10.02% de mujeres, de las cuales el 6.04% tenía más de 80 años (Instituto Nacional de Estadística [INE], 2023a).
Este envejecimiento se explica principalmente por la disminución de la natalidad y la mortalidad, junto con el aumento de la esperanza de vida (Abades y Rayón, 2012). Además, el padecimiento de determinadas patologías, enfermedades crónicas o accidentes (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011), aumenta la probabilidad de pérdida de autonomía y la necesidad de cuidados (Masanet y La Parra, 2011). Según Lafuente y Encinar (2008), esta ayuda puede provenir de cuidadores/as no profesionales (familiares o personas del entorno), cuidadores/as profesionales, asistencia personal o apoyos para la autonomía de personas con diversidad funcional.
El principal objetivo de esta revisión consiste en investigar los efectos de los programas de intervención psicosocioeducativos dirigidos a cuidadores/as informales de personas dependientes en el bienestar personal y social. Se parte de la hipótesis de que este tipo de programas pueden ser efectivos en la mejora del bienestar personal y social de los cuidadores/as, así como en la reducción de su malestar. Los objetivos específicos de esta revisión son: (a) analizar qué componentes concretos del bienestar personal son contemplados en los programas de intervención, así como la eficacia de los programas en su mejora; (b) analizar hacia qué elementos del bienestar social están dirigidos estos programas de intervención y su eficacia sobre aquellos; e (c) identificar qué estrategias de intervención son aplicadas en estos programas, y cuál es su repercusión sobre cada uno de estos componentes de bienestar.
Estos objetivos se justifican en el hecho de que la mayor parte de los cuidados a personas dependientes recae sobre familiares o allegados. Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD, 2020), el, 21.7% de las personas dependientes entre 65 y 79 años, y el 24.6% de las mayores de 80 años, recibe exclusivamente asistencia o cuidados de personas convivientes, es decir, familiares. Este tipo de cuidado no remunerado, denominado cuidado informal (Rogero, 2009), puede incluir tareas domésticas (prestación de alojamiento, limpieza, alimentación), apoyo emocional, gestión del tratamiento, gestión administrativa y acompañamiento, entre otros. En la mayoría de las ocasiones, los/as cuidadores/as deben ejercer este rol sin formación previa ni apoyo suficiente, lo que puede derivar en consecuencias negativas tanto psicológicas como sociales y físicas, que aumentan el riesgo de padecer ciertos trastornos como ansiedad y/o depresión (Casal et al., 2019). En esta línea, Losada et al. (2018) consideran el cuidado informal un factor estresante crónico, que puede derivar en un empeoramiento de la salud mental de los/as cuidadores/as.
Respecto al término de dependencia, se define como la necesidad de ayuda por parte de otras personas para llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria. Según los últimos datos publicados de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia (EDAD, 2020), 4.38 millones de personas residentes en hogares afirmaron tener discapacidad o limitación en el año 2020, lo que equivale a 94.9 personas por cada 1000 habitantes (es decir, uno de cada cinco hogares en España, 20.5%). Por edad, el 75.4% del colectivo con discapacidad o limitación residente en hogares tenía 55 o más años. Asimismo, tres de cada cinco de estas personas eran mujeres (INE, 2023b).
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011) establece tres grados de dependencia según el nivel de autonomía y apoyo que necesita la persona: (a) Grado I, dependencia moderada; (b) Grado II, dependencia severa; y (c) Grado III, gran dependencia, en la que la persona precisa de apoyo para realizar la gran mayoría de actividades rutinarias y necesita ayuda constantemente por no presentar autonomía. El 55.7% de las personas con discapacidad presentan dificultades relevantes de movilidad, el 46% muestra problemas relacionados con la vida doméstica, y el 31.6% con el cuidado personal; lo que se traduce en dependencia y necesidad de atención por parte de su entorno familiar (INE, 2023b). Entre los principales motivos de dependencia encontramos la demencia, la cual padecen aproximadamente 55 millones de personas mayores en el mundo (Organización Mundial de la Salud, -En adelante, [OMS], 2023). Se define como el deterioro cognitivo que dificulta la consecución de las actividades cotidianas (Martín, 2006). En concreto, se define por la pérdida gradual del pensamiento, la memoria y las habilidades sociales junto a otras manifestaciones como la depresión, agitación o euforia (Weyer, 2017).
En este sentido, Qiu et al. (2019) señalan que existen numerosos estudios que han comprobado la efectividad de las intervenciones psicosocioeducativas para mejorar la calidad de vida y reducir la ansiedad y depresión de los cuidadores/as de personas con dependencia, al igual que el bienestar (Wyman, 2022). Asimismo, Peeters et al. (2010) sostienen que el apoyo en este tipo de cuidadores/as es de gran relevancia para mejorar su bienestar y retrasar el ingreso en las instituciones de las personas con dependencia. Datos que corroboran Faw et al. (2021), ya que afirman que existen estudios que señalan la importancia de las intervenciones de apoyo social, de participación artística o comunitarias para mitigar los efectos negativos y mejorar los aspectos positivos derivados del cuidado de personas dependientes. Por ello, es tan importante el desarrollo de intervenciones psicosocioeducativas destinadas a cuidadores/as de personas con dependencia (Van Knippenberg et al., 2016).
Como se ha mencionado anteriormente, el bienestar se encuentra frecuentemente afectado en los cuidadores/as de personas dependientes. Según Diener (1994), el bienestar personal está constituido fundamentalmente por dos dimensiones, una relativa a la satisfacción vital (componente cognitivo valorativo), y otra relativa al balance afectivo (predominando los afectos positivos sobre los negativos). Además, el autor sostiene que el bienestar conlleva elementos de naturaleza positiva, y no simplemente la ausencia de malestar. Asimismo, el componente social puede verse deteriorado en estas personas. Según Prophater et al. (2021), la falta de compromiso social y el aislamiento repercuten negativamente tanto en la salud como en el bienestar de estos cuidadores/as, especialmente en aquellos que cuidan a personas con demencia.
En este sentido, es importante considerar el concepto de bienestar social, que tiene el individuo acerca de la sociedad, destacando especialmente las relaciones interpersonales que establece (Ryan y Deci, 2001). La presente revisión se basa en la definición de bienestar social de Keyes (1998), que hace referencia a la evaluación que realiza la persona de sus circunstancias y de su funcionamiento en la sociedad. Este, a su vez, está compuesto por cinco dimensiones: integración social, aceptación social, contribución social, actualización social y coherencia social.
En los últimos quince años, varios estudios han abordado el tema de las intervenciones psicosocioeducativas en cuidadores/as de personas con dependencia. Respecto a los efectos de estas intervenciones, se centran en las consecuencias en la depresión, en la ansiedad o la carga (Liu et al., 2022; Frias et al., 2020; Mårtensson et al., 2023; Martín-Carrasco et al., 2014; Orgeta et al., 2015; Teahan et al., 2020; Piersol et al., 2017; Stoner et al., 2021), la autoeficacia relativa al cuidado (Tang y Chan, 2016), el distrés (Hansen et al., 2022) o la resiliencia (Qureshi et al., 2023). En cuanto a los tipos de intervenciones, hay estudios que se han centrado de forma específica en las intervenciones online (Parra-Vidales et al. 2017; Zhu et al., 2021; Boots et al., 2014; Waller et al., 2017; Scerbe et al., 2023), en la activación conductual (Zabihi et al., 2020), en el mindfulness (Kor et al., 2018), en el apoyo de pares (Carter et al., 2020) o en la terapia diádica (Poon, 2022; Ghosh et al., 2023). Sin embargo, no existe ninguna revisión sistemática que se centre específicamente en investigar cómo afecta cualquier tipo de intervención psicosocioeducativa en aspectos más positivos como son el bienestar personal y social, dándoles a estos resultados un papel principal y dejando en un segundo plano el análisis de los efectos en la reducción de los problemas vinculados a la salud mental o la reducción del malestar.
MÉTODO
Para la realización del presente trabajo, se siguieron las directrices de la declaración PRISMA 2020 (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses), la cual expone cuales son los pasos recomendados para realizar una revisión sistemática más precisa, completa y transparente (Page et al., 2021).
Criterios de Elegibilidad
Previamente al proceso de elección de los artículos a analizar, se establecieron una serie de criterios de inclusión y exclusión a tener en cuenta en las distintas fases. Entre los de inclusión encontramos: (a) que los beneficiarios de las intervenciones fuesen cuidadores/as informales de personas con dependencia no institucionalizadas; (b) que se tratasen de programas de intervención psicosocioeducativos no individuales; (c) que los cuidados recayeran sobre personas mayores en situación de dependencia o con un cuadro de demencia; (d) que entre los efectos de las intervenciones, se contemplara algún componente/elemento relativo al bienestar personal o social entre los destinatarios del programa de intervención; para la operacionalización de las variables de bienestar social, se tuvieron en cuenta los cinco componentes aportados por Keyes (1998) (integración social, aceptación social, contribución social, actualización social y coherencia social), junto con el apoyo social; mientras que como indicadores positivos de bienestar personal, se analizaron medidas de variables relativas a autoestima, satisfacción vital y afecto positivo, y como reducción del malestar, descensos en variables como depresión, soledad y ansiedad; (e) que el contenido de la intervenciones se orientase, en algún aspecto, en la mejora de la relación del cuidador/a con su entorno social, a pesar de que en el titulo o en el resumen apareciesen los términos intervención psicológica o intervención psicoeducativa; (f) que se hubiesen publicado a partir del 2010 hasta abril de 2024 (para que la antigüedad de los estudios no superara los quince años); (g) que fuesen estudios cuantitativos, ya fuesen experimentales u observacionales y que contasen con dos momentos de medida; (h) que estuviesen escritos en español o inglés; (i) que el texto estuviese disponible para su lectura completa.
En cuanto a los criterios de exclusión, estos consistieron en: (a) que los cuidadores/as no fuesen cuidadores/as informales de personas con demencia; (b) que los cuidados no recayesen sobre personas mayores en situación de dependencia o con un cuadro de demencia; (c) que las personas cuidadas estuviesen institucionalizadas; (d) que no tuviesen una medida cuantitativa de algún componente de bienestar personal o social; (e) que no se tratasen de programas de intervención psicosocioeducativos, o que estos estuviesen combinados con un programa farmacológico; (f) que se tratasen de programas de intervención psicosocioeducativos individuales; (g) que no fuese posible acceder al texto completo de los documentos; (h) que no contasen con datos originales (p.ej. revisiones sistemáticas, revisiones de literatura o meta-análisis); (i) que no fuesen estudios cuantitativos o que no contasen con dos momentos de medida.
Fuentes de Información y Estrategia de Búsqueda
La búsqueda de los artículos se realizó en los meses de febrero, marzo y abril de 2024 a través de nueve bases de datos distintas: Web of Science, Scopus, PubMed, EMBASE, Medline, Cochrane, PsycInfo, Social Sevices Abstracts y Sociological Abstracts (las tres últimas a través de la base de datos Proquest). En todas las bases, se seleccionó la opción de búsqueda de los términos en el título, resumen y palabras claves, se limitó la fecha a artículos publicados entre el 1 de enero del 2010 y el 1 de abril de 2024 y se restringió solo a los artículos escritos en inglés o español. Además, se combinaron varios términos relacionados con la temática hasta encontrar la combinación que arrojó una muestra extensa pero a la vez precisa. Para ello se utilizaron conectores booleanos como “AND” u “OR”, paréntesis, comillas y palabras truncadas.
El resultado final fue (“psycho* intervention” OR “psycho* program” OR “support program”) AND (care*) AND (dementia OR depend*) AND (“well-being” OR “self-esteem” OR “self steem” OR “social well-being” OR “social integration” OR “social acceptance” OR “social contribution” OR “social engage” OR “social awareness” OR “social coherence” OR “social support” OR depression OR anxiety OR loneliness)
Se usó el conector booleano “AND” entre los cuatro grupos de términos con el objetivo de que apareciesen en la búsqueda investigaciones que tratasen todos esos aspectos, y se añadió el conector booleano “OR” entre los distintos términos de un mismo grupo para que apareciese un número mayor o más variado de artículos sobre el mismo tema.
Proceso de Selección de los Estudios
Los resultados obtenidos de las búsquedas realizadas en las distintas bases de datos se importaron al gestor de referencias Zotero, el cual permitió observar el número de artículos duplicados y el número final de artículos a analizar. Una vez realizado este proceso, se utilizó la aplicación Excel para elegir en base al título qué artículos pasaban a la siguiente fase.
A continuación, se procedió a leer en cada base de datos el resumen de estos, descartar los que no cumplían los criterios de inclusión y exclusión expuestos anteriormente y seleccionar aquellos que cumplían con estos criterios para su lectura completa. En algunas ocasiones, no fue posible observar a través del título o del resumen si los artículos cumplían ciertos criterios de inclusión o exclusión (p.ej. edad de las personas cuidadas o metodología empleada), por lo que se mantuvieron hasta la fase de lectura completa para decidir su incorporación en el estudio o no.
Proceso de Extracción de los Datos
Los artículos se extrajeron de las correspondientes bases de datos por la primera autora del estudio y fueron importados a la aplicación ATLAS.ti, la cual permitió organizar y clasificar la información relevante para el apartado de los resultados y la discusión. Los datos que se recogieron de cada estudio fueron: (a) nombres de los autores/as y año de publicación del artículo; (b) características de la muestra (número de participantes, país y tipo de dependencia de las personas cuidadas); (c) tipo de intervención aplicada; (d) duración de la intervención y fases de la evaluación; y (e) resultados acerca del bienestar personal, bienestar social y efectos sobre elementos relativos a la reducción del malestar.
RESULTADOS
Selección de los Estudios
En total, se obtuvieron 2454 artículos de 9 bases de datos diferentes: 681 artículos en Web of Science, 1087 en Scopus, 43 en PubMed, 310 en EMBASE, 199 en Medline, 120 en Cohrane, 14 en Proquest (PsycInfo, Social Sevices Abtracts y Sociological Abstracts).
Una vez realizada la búsqueda, se procedió a la fase de identificación, en la que se eliminaron 904 artículos debido a que estaban duplicados. Por lo tanto, para la fase de cribado contamos con 1550 documentos, de los cuales se descartaron 1228 únicamente a través de la lectura del título. Quedaron 322 estudios para la lectura de su resumen, tras la cual y basándonos en los criterios de inclusión y exclusión descritos anteriormente, se descartaron 201 artículos, quedando 121 para su lectura completa. Tras la lactura completa, descartamos 93 por diversas razones: no era una intervención psicosocioeducativa (n = 5), no abarcaba las variables de estudio (n = 36), no era un estudio cuantitativo (n = 7), las personas cuidadas no eran mayores (n = 4), las personas mayores estaban institucionalizadas (n = 1), no estaba disponible el texto para su lectura completa (n = 8), la intervención no era grupal (n = 29), el artículo se trataba de una revisión (n = 3). No se añadió ningún artículo identificado por otros métodos, como la búsqueda de citas o la búsqueda manual. Por lo cual, tras esta fase quedaron 28 artículos para ser incluidos en la revisión sistemática. Las distintas fases del proceso de selección de artículos se pueden observar en la Figura 1.
Figura 1
Diagrama de flujo PRISMA 2020 para revisiones sistemáticas actualizadas
Resultados de la Síntesis
En total, se revisaron 28 artículos sobre intervenciones psicosocioeducativas muy variadas, tanto en sus características como en los resultados, los cuales exponemos de manera resumida en la Tabla 1.
Tabla 1
Resumen de las principales características de los estudios revisados
Nota. 1Grupo experimental, 2Grupo control, 3Disminución, 4Aumento, 5Programa de Intervención Psicológica en Resiliencia, 6Programa de Apoyo entre Pares, 7Terapia de Reminiscencia grupal, 8Composición de Canciones Terapéuticas en Grupo, 9Programa Informativo, Formativo y de Apoyo Social para figuras cuidadoras de personas con demencia, 10Intervención para cuidadores/as de niños adultos de la Universidad de Nueva York, 11Intervención llevada a cabo el Departamento de Asuntos de Veteranos del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento/Instituto Nacional de Enfermería para mejorar la salud del cuidador/a de Alzheimer, 12Musicoterapia en Grupo de Composición, 13Estudio Danés de Intervención sobre el Alzheimer, 14Herramientas Poderosas para Cuidadores/as, 15Programa de Apoyo Mutuo Familiar en la Atención de la Demencia, 16Programa de Apoyo a la Autogestión del Cuidado.
En primer lugar, encontramos que la mayoría de programas están dirigidos a cuidadores/as únicamente (n = 18), cuya edad comprende desde los 32 a los 92 años, siendo la mayoría de estas personas mujeres. Además, el motivo principal de dependencia es la demencia, abarcando distintos tipos de esta como: demencia de distintos niveles, Alzhéimer, Alzhéimer mixto con componente vascular, demencia de los cuerpos de Lewy, demencia vascular, deterioro cognitivo severo y otras demencias relacionadas.
Por otro lado, las muestras son relativamente grandes en casi todos los estudios, comprendiendo la más grande 660 personas (330 cuidadores/as) y 28 la más pequeña (14 cuidadores/as). Sin embargo, se halló que en todas las intervenciones existe algún porcentaje de abandono, cuya causa suele ser: (a) el estrés o la alta carga que experimentan algunos cuidadores/as debido a su participación en la intervención, (b) deterioro de la salud de la persona cuidada, (c) incorporación de la persona cuidada en una residencia, (d) empeoramiento de la salud o ingreso del cuidador/a o de la persona cuidada en el hospital, (e) viajes a otros países, (f) cambios en las condiciones de vida, (g) falta de tiempo por parte del cuidador/a, (h) problemas familiares, (i) tareas laborales y domésticas, (j) expectativas diferentes respecto a la terapia y (k) muerte de la persona cuidada.
Entre los tipos de profesionales a cargo de las intervenciones, se encontró una gran diversidad: profesionales de la psicología, terapia ocupacional, enfermería, trabajo social, medicina, psiquiatría, neurología, y musicoterapia. Aunque un poco más de la tercera parte de los artículos no especifica qué tipo de profesional lleva a cabo las sesiones.
Respecto a la metodología empleada en los distintos estudios, la mayoría de los estudios revisados cuenta con grupo control (n = 18), siendo la muestra de la mayoría de ellos aleatorizada (n = 13). El resto de artículos cuenta únicamente con un grupo experimental en el que se evalúan los cambios producidos por del tratamiento. En este sentido, todos los estudios cuentan al menos con dos tiempos de evaluación (pre y post intervención), ya que esto se ha establecido como criterio de inclusión. Los momentos de medición de las variables abarcan desde los 2 a los 12 meses y los 24 meses. Tan solo tres estudios evaluaron a los 36 meses y dos que tenían previsto seguir evaluando a lo largo del tiempo tuvieron que dejarlo debido a la pandemia de Covid-19.
En cuanto a las estrategias de reclutamiento, los centros eligen a sus participantes a través de: (a) folletos, artículos y anuncios en revistas, clínicas de memoria, centros, redes sociales o páginas web, (b) elección propia de la asociación de manera aleatoria o mediante la petición de los autores/as a otros centros como asociaciones de alzhéimer, servicios sociales y centros de atención primaria, (c) difusión en citas médicas, charlas del neurólogo/a o eventos locales.
Asimismo, las intervenciones están realizadas en una gran variedad de países, siendo los más implicados Estados Unidos (n = 8) y España (n = 5). Entre el resto, encontramos: Países Bajos (n = 1), Turquía (n = 1), Alemania (n = 1), Australia (n = 1), Taiwán (n = 1), Inglaterra (n = 1), Dinamarca (n = 2), China (n = 2), Colombia (n = 1), Italia, Suiza y Alemania (n = 1), Brasil (n = 1), Finlandia (n = 1) y Malasia (n = 1).
Además, las intervenciones llevadas a cabo por los distintos autores/as abarcan los programas psicoeducativos, programas multicomponentes (que combinan sesiones individuales y grupales), grupos de apoyo, musicoterapia, programas de reminiscencia y entrenamiento en habilidades sociales. Estos parten de un modelo psicológico basado en la evidencia como es el cognitivo-conductual, narrativo, conductual y sistémico. Asimismo, algunos de ellos se realizan de forma presencial y otros de manera virtual y abarcan un periodo de tiempo entre un año (el más extenso) y cinco días (el más breve).
Cabe destacar que el estudio de Phung et al., (2013) es la continuación del estudio de Waldorff et al., (2012), cuyo objetivo es evaluar las mismas variables que este, pero en un periodo de 36 meses para comprobar si los resultados siguen siendo los mimos, lo cual se sigue cumpliendo. Asimismo, Gaugler et al., (2018) utilizan la misma muestra e intervención para investigar en un primer estudio ciertas variables y más tarde otras en la intervención de Gaugler et al. (2018), al igual que Frías-Torres et al., (2020a) y Frías-Torres et al., (2020b). También, encontramos que estudios como los de Zabalegui et al., (2016) y Nichols et al., (2011) y Czaja et al., (2018) parten del mismo programa de intervención, pero siendo la de años posteriores una variación.
Es importante mencionar los resultados acerca de la efectividad de los programas psicosocioeducativos, los cuales se resumen en la Tabla 2. La mayoría de estudios investigan elementos relativos al bienestar personal (n = 22). En concreto, se observó que gran parte de los estudios (n = 18) se centran en la calidad de vida, aunque también se mencionan la satisfacción vital (n = 2) y la autoestima (n = 2). Asimismo, algunos autores describen el bienestar personal (n = 5) y el bienestar emocional. De igual manera, las intervenciones que miden elementos relativos al bienestar social representan menos de la mitad de los artículos (n = 10) y mencionan el apoyo social (n = 10) y la calidad del apoyo social (n = 1). Finalmente, existen programas que investigan los efectos en la reducción del malestar en los cuidadores/as (n = 17), midiendo principalmente la depresión (n = 16), ansiedad (n = 7) y soledad (n = 1).
Tabla 2
Resumen de las variables evaluadas en los estudios de la revisión sistemática
DISCUSIÓN
La presente revisión se realizó con el objetivo general de investigar los efectos de los programas de intervención psicosocioeducativos dirigidos a cuidadores/as informales de personas dependientes en el bienestar personal y social. Y de manera más concreta, para analizar qué componentes concretos del bienestar personal y el bienestar social son contemplados en estos programas de intervención, así como la eficacia de estos programas en su mejora.
Con relación al término de búsqueda “calidad de vida” dentro del ámbito de bienestar personal, encontramos que aumentó en los estudios de Gaugler et al. (2018), Hsu et al. (2017) (pero disminuyó a los 9 meses), Pérez-Núñez et al. (2024), Poudevida et al. (2022), Uyar et al. (2020), Wang y Chien (2011), Zakaria y Razak (2017) (pero no cambió el dominio social de la calidad de vida referida a relaciones sociales, apoyo social y relaciones sexuales), Zhang et al. (2020) (pero disminuyó a los 6 meses); aumentó pero no de manera estadísticamente significativa en los de Birkenhäger-Gillesse et al. (2020), Clark et al. (2020), Dichter et al. (2020), Fialho et al. (2012); no se percibieron cambios en los de Charlesworth et al. (2016), Koivisto et al. (2016), Phung et al. (2013), Waldorff et al. (2012) y en el de Frías-Torres et al. (2020a) disminuyó pero no fue estadísticamente significativo.
El bienestar personal considerado de manera global (es decir, sin centrarnos en algún aspecto específico de éste como es la calidad de vida, satisfacción vital o autoestima), mejoró en el estudio de Hepburn et al. (2022), Hsu et al. (2017) (pero disminuyó a los 9 meses) y Nguyen et al. (2024); y no se produjeron cambios en los de Barbabella et al. (2016) y Koivisto et al. (2016). El bienestar emocional aumentó de manera significativa en el estudio de Hepburn et al. (2022) y de manera no significativa en el de Frías-Torres et al. (2020a y Frías-Torres et al. (2020b). La satisfacción vital aumentó en el estudio de Terracciano et al. (2020) (aunque solo fue significativo en el grupo control cuando se empleó como grupo experimental), y no se mostraron diferencias en el de Koivisto et al. (2016). Los únicos estudios que evaluaron la autoestima han indicado que no se produjeron cambios (Dichter et al., 2020) o que estos no fueron significativos (Frías-Torres et al., 2020b).
En lo relativo al bienestar social, y en concreto al apoyo social, encontramos que aumentó en los estudios de Cerquera et al. (2017) (aunque no aumentó la percepción del apoyo social material) Czaja et al. (2013) y Poudevida et al. (2022) (aunque también aumentó en el grupo control); aumentó, pero no fue significativo en los de Dichter et al. (2020) y Zabalegui et al. (2016); disminuyó en los de Barbabella et al. (2016) y Frías-Torres et al. (2020b); y no se percibieron cambios en los de Czaja et al. (2018) (aunque si se percibió a los 12 meses), Gaugler et al. (2018) y Nichols et al. (2011). Respecto a la calidad del apoyo social, los únicos autores/as que la consideraron fueron Barbabella et al. (2016), los cuales indicaron que esta disminuyó.
En cuanto a la reducción del malestar, y específicamente los síntomas depresivos, encontramos que estos disminuyeron en los estudios de Czaja et al. (2018), Gaugler et al. (2015), Hepburn et al. (2022), Nichols et al. (2011), Pérez-Núñez et al. (2024), Poudevida et al. (2022) (aunque también disminuyó en el grupo control), Terracciano et al. (2020), Uyar et al. (2020) y Zabalegui et al. (2016) (aunque no existieron diferencias a los 6 meses); disminuyeron de manera no significativa en los de Clark et al. (2020) y Zakaria y Razak (2017) y no hubo diferencias en los de Czaja et al. (2013), Fialho et al. (2012), Koivisto et al. (2016), Phung et al. (2013), Waldorff et al. (2012). Asimismo, la ansiedad disminuyó en los estudios de Fialho et al. (2012), Pérez-Núñez et al. (2024), Poudevida et al. (2022) (aunque disminuyó también en el grupo control), Uyar et al. (2020), Zabalegui et al. (2016) (aunque no existieron diferencias a los 6 meses) y disminuyó, pero no fue significativo en los de Hepburn et al. (2022) (aunque solo en mitad de los participantes y no fue significativo) y Zakaria y Razak (2017). En el único estudio en que se evaluó la soledad, no se apreciaron cambios significativos (Nguyen et al., 2024).
Respecto a aquellos estudios que han mostrado eficacia post intervención o en alguna fase de seguimiento pero que, sin embargo, no han conseguido mantener esos efectos en un periodo de tiempo más largo, Hsu et al. (2017) reportan que el bienestar personal en general y la calidad de vida aumentan hasta los seis meses pero disminuyen a los nueve meses, Zabalegui et al. (2016) reportan una disminución de la depresión y de la ansiedad en el post tratamiento que no se mantiene a los 6 meses, y Zhang et al. (2020) hallaron que la calidad de vida mostró un aumento en el post tratamiento que no se mantuvo a los 6 meses. Hsu et al., (2017) sugieren que la pérdida de las capacidades del paciente y el efecto decreciente de la intervención pueden jugar un papel importante en la falta de mantenimiento a largo plazo de los efectos de las intervenciones.
Asimismo, algunos estudios reportan cambios en ciertas variables como el bienestar emocional, la calidad de vida, la satisfacción con la vida, la autoestima, el apoyo social, la depresión o la ansiedad, pero estos cambios no llegan fueron estadísticamente significativos. Esto, según Frías-Torres et al. (2020b) podría explicarse por ciertas circunstancias de la persona dependiente (enfermedades comórbidas o nivel de deterioro cognitivo) y externas al cuidador/a (problemas en la economía o estresores sociales). Además, Fialho et al., (2012) sostienen que otra de las causas podría residir en que la duración de la intervención puede ser demasiado corta para conseguir producir cambios más significativos. Sin embargo, esto último va en contraposición a lo que señalan Czaja et al. (2018) quienes indican que una intervención corta en el tiempo puede llegar a producir cambios significativos y duraderos.
De igual manera, existen estudios que no han mostrado ningún cambio en las variables de bienestar personal en general, la calidad de vida, la calidad de vida social, la satisfacción vital, la autoestima, el apoyo social, la depresión, la ansiedad o la soledad. Esto puede deberse a un nivel inicial de la variable bastante elevado (en el caso del bienestar) o bajo (en el caso del malestar), lo cual provoca que no se perciba cambio (Czaja et al., 2013). Otro de los factores que según Zakaria & Razak (2017) puede estar contribuyendo a estos resultados es el número de participantes en los grupos terapéuticos, no encontrándose diferencias en la calidad de vida social posiblemente por el gran número de personas que acudieron a las sesiones, lo que dificultó la interacción social entre estas personas.
En la misma línea, es relevante resaltar el hecho de que la intervención de Czaja et al. (2018) no produjera efectos a corto plazo en el apoyo social pero que, sin embargo, se experimentase una mejoría a los 12 meses. Esto puede estar explicado por el aprendizaje experimentado por parte de los cuidadores/as en lo relativo a habilidades de petición y recibimiento de apoyo, ya que lo han podido generalizar a su entorno cuando ya no acudían a las sesiones.
En una cantidad más reducida, se han encontrado estudios que producen una disminución significativa en la calidad del apoyo social recibido (Barbabella et al., 2016), el apoyo social en general (Barbabella et al., 2016; Frías-Torres et al., 2020b) y el apoyo social material (Cerquera et al., 2017). Así, en el caso del apoyo social y según Barbabella et al. (2016), esto puede ser debido a que el programa provocó una nueva evaluación de la situación del cuidado, haciendo que los cuidadores/as fuesen más conscientes de la escasa ayuda que recibían y de las necesidades de apoyo que tenían. De forma adicional, Cerquera et al. (2017) exponen que la percepción del apoyo material (referido a la ayuda material que reciben los cuidadores por parte de otras personas para el cuidado de la persona dependiente) se pudo ver disminuido en su estudio debido a que los cuidadores/as sintieron una falta de ayuda para cuidar a la persona dependiente cuando acudió al grupo. Por lo cual, estos dos estudios exponen que algunas variables se pueden ver disminuidas debido al aumento de la conciencia de la realidad sobre las ayudas que reciben.
En cuanto a la hipótesis que se consideró al comienzo de la revisión, y que contemplaba que los programas e intervenciones psicosocieducativos son efectivos para mejorar el bienestar personal, el bienestar social y reducir el malestar en los cuidadores/as, observamos que no se cumple de manera rigurosa. Es decir, una gran parte de los estudios muestra que estas intervenciones con los cuidadores/as son útiles tanto para mejorar el bienestar personal y social como para reducir el malestar. Sin embargo, muchos de estos resultados no llegan a obtener significancia estadística, por lo que no se puede saber si realmente estos programas provocan esos efectos. Además, en algunas variables esa mejoría no se llega a dar a largo plazo o viceversa, no se perciben cambios y, en casos más reducidos, la intervención parece provocar un efecto adverso. Dado que estos estudios utilizan metodologías de evaluación cuantitativa, una posible explicación es que estos cambios potenciales en los cuidadores/as, con relación a las variables estudiadas, no puedan ser adecuadamente recogidos con estos instrumentos estandarizados.
Por otro lado, resulta interesante que algunos autores apliquen también en el grupo control la intervención dirigida al grupo experimental (Ditcher et al., 2020; Frías-Torres et al., 2020ab; Hepburn et al., 2022; Terracciano et al., 2020; Uyar et al., 2020). Esto lo hacen con el objetivo, según Ditcher (2020), de aumentar la fidelidad de los resultados y/o para dar las mismas oportunidades a las personas que se ofrecen a participar en el estudio.
Asimismo, es de gran importancia el problema al que se enfrentan las intervenciones presenciales, ya que según Uyar et al. (2020), los cuidadores/as encuentran muy difícil compaginar el cuidado de una persona dependiente y la asistencia al programa debido a que no cuentan con recursos para dejar a la persona a cargo. Esto supone una ventaja para los programas virtuales o telefónicos, que permiten realizar las dos tareas de manera simultánea. Gaugler et al. (2015) comparten la misma opinión, y añaden que muchas personas ven difícil acudir presencialmente a las sesiones debido a la falta de tiempo por cuestiones laborales, lejanía del centro donde se realizan las intervenciones, la carga a la que están expuestos o el deseo de no compartir información sobre la persona cuidada.
CONCLUSIONES
En conclusión, la presente revisión sistemática permite afirmar que existe una gran variedad de intervenciones psicosociales destinadas a los cuidadores/as informales de personas con dependencia o demencia. Un gran parte de estos programas se dedican al estudio del bienestar personal y la reducción del malestar, siendo el estudio del bienestar social más reducido. Asimismo, ningún estudio especifica los componentes específicos de este tipo de bienestar, centrándose únicamente en el apoyo social.
La revisión muestra que es difícil definir el nivel de eficacia resultante de estas intervenciones para mejorar el bienestar personal, el bienestar social y la reducción del malestar, ya que existen resultados muy variados que van desde aquellos que sugieren que los programas son eficaces, pasando por aquellos que muestran que no se dan cambios después de aplicarlos o que sí se dan pero no poseen la suficiente significancia estadística, para llegar a aquellos que sugieren que pueden perjudicar las variables dependientes estudiadas.
Cabe destacar que siete estudios muestran mejoras en todos los momentos de evaluación y de manera estadísticamente significativa en variables relacionadas con el bienestar personal, y únicamente uno muestra mejoras en elementos relativos al bienestar social. Además, seis estudios son eficaces para reducir los síntomas relacionados con el malestar.
Entre las intervenciones más efectivas se encuentran los programas multicomponentes, especialmente, en aquellos estudios que se centran en variables más vinculadas al bienestar personal o la reducción del malestar. No obstante , no podemos concluir qué tipo de intervención es más beneficiosa en el bienestar social, ya que solo contamos con un estudio que muestra efectividad, lo cual no constituye una muestra representativa.
Antes de finalizar, es necesario señalar que, a pesar de haber tratado de realizar el trabajo con la mayor rigurosidad y validez científica posible, este cuenta con una serie de limitaciones que son convenientes mencionar.
La primera de ellas hace referencia a la inexistencia de un segundo investigador que añada fiabilidad a la revisión. Las normas PRISMA indican que debe haber mínimo una persona externa al investigador/a que replique el estudio para evaluar su adecuada ejecución.
La segunda limitación está relacionada con el hecho de que el acceso a partir de la biblioteca BUMA sólo permite el acceso a las bases de datos de PsycInfo y Social Sevices Abstracts a través de la plataforma de búsqueda Proquest, lo que, probablemente, ha reducido el número de registros localizados.
Por otro lado, y en cuanto a posibles líneas de investigación, se ha observado que la mayoría de artículos estudian el bienestar personal y la reducción del malestar del cuidador, pero existe muy poca información acerca del bienestar social, y sobre todo de sus componentes, ya que los estudios se centran únicamente en el apoyo social. Es por ello que sería conveniente realizar estudios que evalúen los efectos de los programas de intervención en estas variables.
Asimismo, si fuese posible en un futuro, sería interesante la repetición de una revisión sistemática sobre el mismo tema, para tratar de actualizar los datos e incluir solamente artículos experimentales o quasiexperimentales con grupo control, lo cual no ha sido posible en la actual revisión ya que la muestra habría sido muy reducida.
Respecto a la cuestión que nos planteábamos sobre la sensibilidad de los instrumentos estandarizados para apreciar mejoras en las variables analizadas a lo largo de la intervención, sería conveniente abrir otras posibilidades de evaluación a través de metodologías de corte cualitativo.
De igual manera, probablemente sea preciso seguir investigando en este ámbito teniendo en cuenta también otros indicadores en las variables objeto de estudio, así como ampliarlo a otras intervenciones en las que se aborde la eficacia de estas intervenciones también desde abordajes más cualitativos.
Por último, sería conveniente realizar una investigación selectiva con relación a aquellos programas de intervención realizados de manera virtual.
En resumen, a pesar de que no se pueda afirmar una relación clara entre este tipo de intervenciones y la mejora en las variables estudiadas, la presente revisión sugiere que las intervenciones multicomponentes son más efectivas para la mejora del bienestar personal y la reducción del malestar. Los resultados del presente estudio suponen un precursor importante de futuras líneas de investigación y un hallazgo relevante para la práctica clínica, ya que aportan información sobre qué tipo de intervención es más efectiva para mejorar las variables mencionadas en este tipo de población.
Notas de autor
Financiación: Este estudio no tuvo financiación.
Conflicto de Interés: los autores no declaran conflictos de interés relacionados con este estudio.
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RECIBIDO: 15 de noviembre de 2024
MODIFICADO: 24 de abril de 2025
ACEPTADO: 15 de mayo de 2025