RESEÑA DE “SOLUCIONES TECNOLÓGICAS PARA LOS PROBLEMAS LIGADOS AL ENVEJECIMIENTO: CUESTIONES ÉTICAS Y JURÍDICAS”
niversidad del País Vasco
idoia.landa@ehu.eus ORCID 0000-0002-8345-4117
Recepción de trabajo: 10-06-2021 - Aceptación: 10-06-2021
Este libro nace de la colaboración de diversos profesionales jurídicos y académicos que, bajo la dirección de Itziar Alkorta Idiakez, profesora titular de Derecho Civil de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), identifican y proponen respuestas a los diversos problemas jurídicos que plantea la implementación de las nuevas tecnologías como herramienta para hacer frente al envejecimiento poblacional que se enfrenta la sociedad actual y grava los sistemas de salud europeos. Para lograr dicho fin, la obra se estructura en seis capítulos.
En el primer capítulo, Itziar Alkorta pone de manifiesto que los dispositivos de salud conectados están llamados a transformar el sistema tradicional de provisión de salud y de cuidados. La monitorización de las personas mayores en los sistemas de salud posibilitará la detección temprana de las posibles incidencias de salud, mejorando la prevención y reduciendo las necesidades de intervención. No obstante, se identifican importantes riesgos desde el punto de vista de la privacidad de las personas monitorizadas.
Para dejar patente la gravedad del riesgo a que se exponen las personas mayores al utilizar las nuevas tecnologías en el ámbito sanitario, se realiza una esclarecedora descripción de las categorías especiales de datos personales que recolectan las mismas. Seguidamente, se exponen los principios generales establecidos en el artículo 5 del RGPD, como la transparencia o la minimización de datos, que deberán respetarse a la hora de recoger y tratar los datos por los dispositivos digitales, y se advierte que, aunque el artículo 9.1 del RGPD prohíbe el tratamiento de datos sanitarios, en el apartado 9.2 del mismo se recogen ciertas excepciones, como el consentimiento explícito del interesado, describiendo de forma ilustrativa cada una de ellas.
Con el fin de realizar un análisis de la citada excepción, se describen los cuatro requisitos (libre, específico, informado e inequívoco/explícito) que ha de cumplir el consentimiento de la persona mayor para constituir una base legal para el tratamiento de sus datos sanitarios, advirtiendo del valor que constituye el requisito de la información y el principio de transparencia en el caso de las personas mayores. En el caso de las personas mayores con capacidad modificada, se enfatiza que esta situación plantea un reto para el ejercicio de su derecho a la autodeterminación informativa. Por ello, se realiza una interpretación favorable a la posibilidad de su ejercicio mediante representación, aunque se apuesta por los sistemas de acompañamiento que eviten o pospongan en lo posible la sustitución.
Este capítulo se concluye realizando una lectura crítica del valor del consentimiento como base jurídica, aunque se advierte de que su prohibición supondría paralizar el tráfico de datos y constituiría un ataque contra los valores constitucionales de autonomía privada y libre desarrollo de la personalidad. Por último, se manifiesta que dado que el derecho a la protección de datos personales se encuentra configurado en el ordenamiento como un derecho a la personalidad, para que pueda ser ejercido por representación ha de ser considerado como un derecho susceptible de dicho ejercicio. Todas estas cuestiones hacen necesario una revisión de los instrumentos normativos que promuevan los derechos de las personas mayores y eviten las situaciones de falta de libertad a las que se enfrentan muchas de las que viven en entornos vigilados.
En el segundo capítulo, relativo a la inteligencia artificial (IA) en el contexto sanitario, Elena Atienza Macías, Investigadora Postdoctoral “Juan de la Cierva” en el Grupo de Investigación Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco UPV/EHU y acreditada como Profesora Contratada Doctora por ANECA, y Miguel Vieito Villar, abogado, vocal del Comité de Ética Asistencial de la Xerencia de Xestión Integrada de Santiago de Compostela y Doctorando de la Universidad Pública de Navarra, exponen que los avances tecnológicos en los campos de la robótica y la IA han revolucionado al ámbito sanitario, ofreciendo innumerables oportunidades para hacer frente a los actuales desafíos, al igual que contribuyen a procesos de gestión del trabajo más eficaces y automatizado, lo que se traduce en importantes ahorros de costos. Según se dispone, las maquinas pueden llegar a sustituir a los profesionales sanitarios en lo que atañe al proceso de toma de decisiones en el sector sanitario, por ende, la responsabilidad por los posibles daños que pueden generar las mismas cobra especial importancia.
En este sentido, se alega que aquellas decisiones de las cuales dependan la vida o el bienestar de personas, no pueden recaer única y exclusivamente en entidades artificiales. Aunque la tecnología brinde nuevas posibilidades, no han de llevarse a cabo cada una de ellas, respetando en todo momento la autonomía del paciente. Asimismo, se afirma que la empatía ha de ser un factor operativo e integrante del concepto de la inteligencia, desterrando las operaciones matemáticas que buscan soluciones eficientes en base a criterios únicamente objetivos.
En el tercer capítulo, Rafael de Asís Roig, Catedrático de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos III de Madrid, y Migle Laukyte, Profesora Tenure Track de la Facultad de Derecho de la Universidad Pompeu Fabra, analizan el envejecimiento desde la perspectiva de la corriente de pensamiento del transhumanismo, para resolver si esta visión es compatible con el envejecimiento que se centra en la situación de las personas mayores y no en su estado o condición.
Con este objetivo, los autores realizan una esclarecedora diferenciación de la corriente humanista y transhumanista. Según afirman, las dos corrientes defienden que la vejez es el reflejo de la imperfección humana, y se equipará a la discapacidad. No obstante, a diferencia del discurso humanista, para el transhumanismo la perfección es el punto de partida. Por ello, para el primero la discapacidad es una imperfección que ha de subsanarse, mientras que, para el segundo, no es aceptable. La corriente humanista identifica a la tecnología como el instrumento idóneo para acabar con la discapacidad y con ello, mejorar las condiciones de vida de las personas mayores. En cambio, la otra corriente va más allá y confía en que hay una respuesta tecnológicamente viable para resolver el problema de la muerte. Así, aunque este último pretenda alargar la vida de los humanos, basándose en esa ideal de perfección, no valora la vida de los discapacitados o mayores, promoviendo prescindir de los mismos o, en el mejor de los casos, su exclusión social.
Más allá de estas dos visiones, en el presente capítulo, los autores introducen el concepto del “transhumanismo inclusivo” como herramienta para mejorar la condición y situación de las personas. Se indica que este último enfoque no se centra únicamente en utilizar las nuevas tecnologías para cambiar y “ajustar” al ser humano, su principal objetivo es el de ajustar, cambiar, mejorar el mundo para hacerlo más accesible y habitable a la diversidad humana. Es decir, no se repudia la existencia de la condición, pero el enfoque se pone en el entorno que lo rodea.
En el cuarto capítulo, en la línea del segundo, Iñigo de Miguel Beriain, Investigador Distinguido en el Grupo de Investigación de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) e Ikerbasque Research Professor, y Guillermo Lazcoz Moratinos, Investigador FPU del Ministerio de Educación y Formación Profesional en el Grupo de Investigación de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), ponen de manifiesto que aunque la IA a la medicina esté permitiendo crear modelos diagnósticos y predictivos apenas imaginables hace unos años, su implementación en la práctica médica implica una serie de problemas éticos y jurídicos. Según afirman los autores, estos problemas cobran mayor importancia en el caso de personas vulnerables en los cuales se identifican a las personas mayores.
Se hace saber que el uso de la IA para el tratamiento de los datos sanitarios de las personas mayores para fines de investigación ha de basarse en una base legitimadora válida. En este sentido, aunque habitualmente se opte por el consentimiento del interesado, los autores cuestionan que sea lo más indicado debido a que, según afirman, las particulares circunstancias de las personas mayores hacen que el consentimiento no cumpla en muchos casos las condiciones que resultan precisas. A modo de ejemplo se expone que se produce una situación de desequilibrio de poder entre el responsable del tratamiento y el interesado, lo que hace que resulte muy complejo pensar que el consentimiento dado sea realmente libre.
En base a lo anterior, los autores concluyen que el consentimiento como base legitimadora ofrece serias limitaciones y que en el caso de los pacientes vulnerables su uso no resulta adecuado. Asimismo, afirman que el marco normativo para el tratamiento de datos de salud con fines de investigación científica es el marco idóneo para el desarrollo de sistemas de IA para el cuidado de la salud, puesto que esta permite que entren juego las garantías previstas por el artículo 89 del RGPD que, según los mismos, son las que verdaderamente otorgan al paciente la protección que necesita para ver satisfechos sus derechos básicos.
Respecto al cuarto capítulo, Marina Morla González, Contratada Predoctoral de la Universidad de León, trata el control de la adherencia en el tratamiento de personas mayores a través del empleo de medicamentos digitales. Según se afirma, la falta de adherencia, común en las personas mayores, es la principal causa de la inefectividad del tratamiento, ausencia de mejoría clínica e incluso complicaciones de la enfermedad, tanto médicas como psicosociales, además de ser una importante causa de pérdida de recursos sanitarios. En este marco, se introducen los medicamentos digitales, los cuales han supuesto un cambio de paradigma, puesto que, como bien se indica, han abierto la puerta a la posibilidad de rastrear con precisión si el paciente ha ingerido realmente la pastilla, llevando un control real del tratamiento.
Sin embargo, se pone de manifiesto que este innovador sistema plantea nuevas problemáticas. Por una parte, como el profesional sanitario consigue el acceso a la información del tratamiento, el paciente deja de tener el monopolio de la misma. Por otra parte, mediante este sistema, el desarrollador de las aplicaciones o dispositivos ajeno a la relación médico-paciente logra tener un papel fundamental en dicha relación. Por ello, se indica que estos últimos deberán someterse al mismo secreto profesional y deber de confidencialidad a los que se encuentran sometidos los profesionales sociosanitarios.
Debido a que las razones de una adherencia incorrecta varía en cada caso, se concluye que no puede afirmarse que este fenómeno solo puede ser abordado por los medicamentos digitales, y que, en todo caso, los mismos no deben sustituir sino complementar al factor humano que ha protagonizado tradicionalmente la relación profesional sociosanitario-paciente.
Por último, en el quinto capítulo, Mario Santisteban Galarza, Investigador Predoctoral de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), habla sobre las redes sociales y las personas mayores y cómo su falta de conocimiento técnico puede repercutir en su salud y su derecho a la protección de datos. Las redes sociales permiten fomentar la interacción social de las personas mayores, promoviendo un envejecimiento activo. Así, según alega el autor, el conocimiento del uso de estos medios evita su aislamiento, hecho que ha cobrado especial importancia durante el periodo de confinamiento que se impuso como consecuencia de la Covid-19.
En este sentido, se considera que, es necesario crear un entorno digital seguro para que las personas mayores con un conocimiento técnico limitado decidan acceder por la confianza que transmiten la misma. Para ello, se manifiesta que se ha de introducir un modelo mínimo de exposición en las redes sociales, con la opción de adoptar una personalización mayor más tarde, en vez de exigir una actitud reflexiva sobre las opciones de privacidad al usuario. A su vez, el autor considera que es necesaria una educación digital que permita a las personas mayores acceder a las redes sociales y fomentar un uso adecuado de ellas en igualdad de condiciones que los demás.
En su conjunto se trata de una obra clara, concisa y muy actual, que reflexiona y aclara los problemas jurídicos que conlleva la implementación de las nuevas tecnologías para hacer frente a los problemas ligados al envejecimiento, haciendo una pertinente referencia a la pandemia provocada por la COVID-19, por constituir las personas mayores un colectivo especialmente afectado por la misma. Aunque los capítulos traten diversas cuestiones, todos ellos comparten dos elementos en común: las personas mayores y las nuevas tecnologías para proporcionar a las primeras un envejecimiento saludable. La constitución de los seis capítulos sigue un orden lógico, abordando los problemas que plantean cada una de las nuevas tecnologías desde la perspectiva del usuario mayor. Por todo ello, constituye una obra de referencia, en especial, para los juristas, pero también para los profesionales sanitarios y técnicos informáticos, dado que estos últimos lograrán comprender desde otra perspectiva la repercusión que puede tener su actividad en este ámbito.
mayo - octubre 2021 - núm 3 ISSN-e 2660-437X